Otizmli çocukların yüzde 50’sinin hayatı kurtulabilir

Mehveş Evin; Her 68 çocuktan birinde otizm görülüyor. Buna göre Türkiye’de otizmli bireylerin sayısı 350 binin üzerinde.

Her 68 çocuktan birinde otizm görülüyor. Buna göre Türkiye’de otizmli bireylerin sayısı 350 binin üzerinde. Peki, bu çocuklar doğru eğitim alabiliyor mu, en çok karşılaştıkları sorunlar ne? Nisan ayının “Otizm farkındalık ayı” ilan edilmesi sebebiyle Tohum Otizm Vakfı kurucusu, işkadını Mine Narin sorularımızı yanıtladı

Tohum Otizm Vakfı kurulalı 13 yıl olmuş. Bu süreçte otizm konusu anlaşılabildi mi?
Mine Narin: Çalışmalarımızla farkındalık yarattığımıza inanıyorum. Ancak otizm, toplumun pek çok kesimi tarafından özel bir eğitim kategorisi, bir diğer deyişle farklı bir yetersizlik kategorisi olarak algılanıyor. Ancak otizmli çocuklarda erken tanı ve erken eğitimin önemini herkes biliyor ve tanıyor diyemeyiz.
Otizmli çocuklara ne kadar erken ve yoğun eğitim verebilirsek yetişkin yaşlarında o kadar bağımsız, kendine yeten, üretken, ekonomiye katkı yapan bireyler olarak toplum içinde yer alabiliyorlar. Ailelerine ve devlete bağımlı yaşamak zorunda kalmaları, ağır ekonomik sorunları da beraberinde getirebiliyor. Örneğin ABD’nde otizmli bir bireyin devlete yaşam boyu maliyeti 3 milyon ABD doları civarında. Bu nedenle, otizmli bireylerin toplumsal yaşama daha bağımsız bir biçimde katılımlarının sağlanması hem aileler hem de toplum için çok önemli bir konu.
Bu vakfı kurarken motivasyonunuz neydi?
15 yıl kadar önce iş dünyasının dışında, faydalı olabileceğim ne olabilir düşüncesi içindeydim. Arkadaşım Aylin Sezgin’in otizmli bir oğlu olunca Türkiye’de otizmli bireylerin ebeveynlerinin nasıl bir zorluk içinde olduklarını gördüm. O zaman otizm tanısı koyabilen uzman yok denecek kadar azdı. Şans eseri bu tanıyı alan çocuklar için ne yapılabileceği de net olarak bilinmiyordu. Otizm konusunda boşluk ve ihtiyaç olduğunu tespit ettik... Otizm çok geniş ve çok yönlü bir konu. Biz konumuzu erken tanı ve eğitime indirgedik.
Otistik yerine “otizmli” demek neden önemli?
Genel kabul gören yaklaşım “yetersizlikten önce insanı merkeze alan” betimleme ve yaklaşımın kullanılması. “Otistik” terimi, doğrudan akıllarda yetersizliği çağrıştıran ve etiketlemeye yol açan durumdur. Kullanılan dil ne kadar az dışlayıcı ya da etiketleyici olursa toplum tarafından bu bireylerin kabul edilme ihtimali de o kadar yüksek.

Eylem planı uygulanmıyor
Otizmli birey sayısında son yıllarda artış var. Neden?
Bugün her 68 çocuktan biri otizmli riskiyle doğuyor. 2000’li yılların başında bu oran 150 çocukta bir idi. Artışın nedenleri tam olarak bilinemiyor. Çevresel kirlenmenin yarattığı etkiler gibi çeşitli görüşler var. Ancak en güçlü açıklama, otizmin genetik temelli olması. Otizmin görülme sıklığı arttığı için, erken tanılama ve uygun özel eğitim hizmetlerinin sunulması, her zamankinden daha önemli. Şüphesiz bu sadece STK’ların çabalarıyla sağlanamaz. Eğitim, sağlık, istihdam konularında çalışan tüm bakanlıklar ve ilgili tüm kurumlar, önce sorunun varlığını kabul edip sonra koordinasyon içinde çalışmalı.
Türkiye’de otizmle ilgili çalışmalar ne durumda?
Otizm konusunda çalışan biz dahil 22 dernek ve vakıf, otizm konusunda yapılması gerekenleri bir eylem planı haline getirdik. 2013’de Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı koordinasyonunda uygulanmaya başlaması bekleniyordu, ama hayata geçirilmedi. Otizm için bugün kabul edilen 68’de 1 oranını dikkate alırsak, 0-18 yaş grubu arasında 352 bin otizmli çocuk ve gencimiz eğitim, sağlık ve sosyal hizmetlerden faydalanmak için bekliyor.
Devlet politikası otizmli çocukların eğitimi konusunda yeterli mi?
Maalesef değil. Devlet bütüncül bir bakış açısına sahip olmalı ve tanılama öncesinden işe yerleştirmeye kadar eğitim ve destek politikalarını oluşturmalı. Çocuklara zamanında tanı koyabilir, 5 yaşından önce eğitime başlatabilir, davranış analizi temelli uygulamayla eğitim sunulabilirse yüzde 50’sinin hayatını kurtarma şansınız var. Ancak ülkemizde otizmli çocuklar hiçbir önlem alınmadan ya normal sınıflara ya da diğer engelli çocukların gittiği okullara yerleştiriliyor. Bu okullarda görev yapan öğretmenlerin konuya dair ya çok az deneyimleri var ya da hiç yok.

7 bin öğretmene ihtiyaç var
Tanı koymak zor mu? Türkiye’de bu alanda uzmanlaşanların sayısı yeterli mi?
Günümüzde tanı teknikleri çok ilerledi. Belirtiler 6. aydan itibaren kendini göstermeye başlıyor. Bazen aileler belirtileri fark etse bile ‘erkek çocuk genç konuşur, ‘çocuğum biraz utangaç’ gibi yakıştırmalarla bu süreç erteleniyor. Çocuğunuz akranlarından farklı davranışlar sergiliyor ya da bazı belirtileri gösteriyorsa hemen otizm konusunda uzman bir çocuk-ergen psikiyatrına başvurmakta fayda var. Ülkemizde otizm tanısı koyabilecek 500 çocuk ergen psikiyatrı ve uzman var. Tohum Otizm Vakfı’nın konuya dair kaynak kitaplar web sitemizden ücretsiz indirilebilir.

Erkek çocukta 4 kat fazla
Otizmli çocukların okulda, sosyal hayatta karşılaştıkları en büyük sorunlar nedir?
Genel olarak dışlanmak, farklılaştırılmak özellikle otizmli çocuk aileleri için en büyük sorun. Otizmli çocukların gösterdiği yetersizlik alanlarına, davranış özelliklerine uygun bir müfredatın tüm eğitim kademeleri için hazırlanması gerekir. Öğretmenlerin, özel eğitimdeki bilimsel uygulamalar konusunda eğitim almaları lazım. Otizmli çocukların eğitim sistemine dahil olduğu “kaynaştırma eğitimi” modeli yaygınlaştırılmalı.
Otizmli çocukların ailelerinin destek alabileceği merkezler var mı?
Otizmi bireylerin aileleri, psikolojik ve ekonomik olarak önemli güçlükler yaşamakta. Aileler zaman zaman psikolojik desteğe ve eğitim boyutunda desteğe ihtiyaç duyuyor. Tohum Otizm Vakfı Rehberlik Birimi, çocuğun tanı aldıktan sonraki eğitim sürecini planlarken ailelere destek oluyor.
Otizm neden erkek çocuklarda daha çok görülüyor?
Otizmin erkek çocuklarında görülme sıklığı, kız çocuklarına kıyasla dört kat daha fazla. Araştırmalara göre, kız çocuklarının daha konuşkan olması otizmli olma durumunu gizleyebiliyor. Bir başka açıklamaya göre ise otizmin genetik temeli, yani X kromozomu. Ancak bu açıklamalar resmin tamamını ortaya koymakta yeterli değil.

Mehveş Evin - Milliyet